Kifejezetten iskolás-korú FXS gyerekekről szóló részletes anyag, praktikus tanácsokkal.
http://fragilex.org/pdf/FXSBinderReprint0804.pdf

Nagyon fontos tudnivalóra bukkantam a http://www.fxtas.org/disorders.htm oldalon.

Az FMR1 gén elváltozásai által okozott problémákat összegezve Fragilis X-hez köthető rendellenességeknek hívják. Ebből csak az egyik az általunk eddig tárgyalt FXS szindróma.

Jelenleg még két egyéb rendellenességet ismernek, de a jövőben előfordulhat, hogy továbbiakra bukkannak.
- FXPOI: FX-hez köthető ovulációs elégtelenség (40 éves kor előtti menopauza, csökkent termékenység)
- FXTAS: FX-hez köthető általában 50 éves kor felett megjelenő remegéssel, memóriazavarokkal,... együtt járó neurológiai probléma
Fontos megjegyezni, hogy az utóbbiak csak premutáció esetén fordul(hat)nak elő.

Részletesebb tudnivalók itt:
http://www.fragilex.org/html/menopause.htm és itt:
http://www.fxtas.org/what_is_fxtas.htm

Fantasztikusan jó felépítésű könyv a FRAXA-ról a-tól z-ig. Ír többek között a serdülőkorrol, a lovaglásról, matekról, a hordozó nőket esetleg érintő "POF"-ról, a jelbeszédről és még rengeteg dologról. Mindezeket részben konkrét esettanulmányokon keresztül bemutatva, néhol hasznos linkeket is adva.

http://www.fraxa.org/pdf/AtoZguide.pdf

Mivel sajnos a magyar wikipédián gyakorlatilag egy szó sem esik az FXS-ről :-( , angolul tudóknak ajánlom az angol nyelvű oldalt:
http://en.wikipedia.org/wiki/Fragile_X_syndrome

Külön kiemelném, eddig erről még sehol sem hallottam, hogy e szerint ("Males never transmit their full mutation (males with full mutations in their blood have premutations in their sperm), and expansion to full mutations never occurs through paternal transmission") fullmutációs fiúknak nemhogy lehet gyerekük, de ráadásul az utódokba premutációt adnak csak át, mivel a spermiumokban csak premutációként jelenik meg a szindróma. Ez, ha valóban így van, véleményem szerint nagyon jó hír!

Az alább letölthető 48 oldalas könyvecske szülők és családok részére ír érthető nyelvezettel az Fragilis X szindrómáról. Többek között FXS-sel érintett családokról készült képeket is tartalmaz.

http://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/upload/fragileX.pdf