Ez a bejegyzés Neked szól, kedves sorstársunk.
Előfordulhat, hogy már ránk találtál, de még Magad sem döntöttél arról, hogy szeretnél-e megismerkedni velünk, azaz más hasonló sorsú családokkal.
Engedd meg, hogy írjak néhány szót rólunk, hátha ez segít abban, hogy meg tudd hozni a döntést.

A sorstársak összeszervezését nagyjából 2011 év elején kezdtük el. Jelenleg 16 család tartozik a csapathoz, közülük vannak olyanok, akiket még sosem láttunk személyesen, olyan is van, akivel még elektronikus (email formájában) kapcsolatunk sem gyakran van. Vannak olyanok is, akikkel néha telefonon beszélünk, találkozunk, és egész gyakran tapasztalatot cserélünk.
Az, hogy ki milyen mélységben és milyen formában szeretne "beszállni" ebbe a közösségbe, csak rajta múlik. Semmi nem kötelező, de a lehetőség ott van, hogy kérdezzünk egymástól.

A családok FXS szindrómával érintett gyerekei legkisebbike 4 éves, a legidősebb meg 40 körüli. A gyerekek nagy része 20 alatti, 15 év alatt 12 gyerkőcünk van, van néhány tinédzser és 4-en 25 felettiek. Szóval kvázi minden korosztály megtalálható, ezáltal is könnyen tudjuk egymást segíteni tapasztalatainkkal.

A családok nagyobb része Budapesten vagy környékén él, de jó pár vidéki taggal is büszkélkedhetünk már.

Ha úgy döntöttél, megismerkednél velünk, kérlek írj a fragilisx@gmail.com címre.
Várjuk!

Október 21-én megtartottuk 6. találkozónkat. Ismét a Margitszigeten voltunk, csodálatos időben a játszótéren, majd a halas tónál. A végén még páran bringó-hintót is béreltünk.
Nagyon örültem az új sorstárs családnak, akik eljöttek, illetve egy régi-új tagnak is, akiket eddig csak elektronikusan ismertünk. És régi arcokat is jóérzés volt viszontlátni

Még korábban szomorúan tapasztaltam, hogy a Wikipédián furcsa módon nincs semmilyen bejegyzés az FXS-sel kapcsolatban. Ezt a lyukat orvoslandó, Testvérem pár hónapja az általam összeállított egyszerű kis leírást feltöltötte a Wikipedia oldalára.
Azóta viszont az iromány egész szép kis írássá duzzadt, hála egyéb számomra ismeretlen lelkes internetezőknek. Ezúton is köszönet nekik.
http://hu.wikipedia.org/wiki/Fragilis_x_szindr%C3%B3ma

Ma a Margitsziget új játszóterén megtartottuk 5. találkozónkat, mely nagyon jól sikerült, legalábbis mi nagyon jól éreztük magunkat. A helyszín bevált, minden korosztály megtalálta a számára megfelelő elfoglaltságot, miközben mi beszélgetni is tudtunk.

Megjelent egy újabb cikk a Babafalva portálon, ezúttal a Fragilis X szindrómával kapcsolatos hasznos tudnivalókkal kapcsolatban:
http://babafalva.hu/martin-bell-fragilis-x-szindroma-okok-tunetek-diagnozis/

Hálás köszönet érte Kocsisné Péterfy Hajnalnak.

Megjelent egy cikk többek között az FXS sorstárskereséssel kapcsolatban a Babafalva portálon: http://babafalva.hu/kulonleges-gyerekek/

Hálás köszönet érte Kocsisné Péterfy Hajnalnak és Bródi Emíliának.