2011 február 26-án rendezik meg a Ritka betegségek világnapját Budapesten. Bővebb információért lásd a http://sites.rirosz.hu/rbv/ritka-nap-2011 oldalt

Angolul tudóknak nagyon hasznos ötletek tartalmaz az alábbi oldal down szindrómás gyerekekhez. Mivel (laikusként) úgy tűnik, hogy az FXS-es gyerekek nagyon sok szempontból hasonló nehézségekkel küzdenek, mint a DS-esek, emiatt számunkra is nagyon használhatóak ezek az írások:
http://www.downsed.org/en/gb/default.aspx

Az alábbi magyar blogon ezek egy része magyarul is megtalálható:
http://szirkababa.blogspot.com/
továbbá sok egyéb klassz játék ötlet található, illetve nagyon szép a hozzáállás is, ahogy down-os kislányukat megközelítik (talán mi is tanulhatunk tőlük).

Külön kiemelném az FXS-es (és DS is) gyerekek matek-tanulási nehézségeihez az alábbi oldalt:
www.down-syndrome.org/information/number/early/

Egy néhány éves cikkben szerepel, hogy állatok esetén sikerült az FXS betegséget gyógyítani: http://hvg.hu/Tudomany/20070702_fragilis_x_szindroma_gyogyitasa_allatokon
Vajon mi a helyzet emberek esetén?

A mai nappal létrehoztam az alábbi levelezőslistát: fragilisx_csaladok@googlegroups.com.
Aki fel szeretne rá iratkozni, kérem írjon a fragilisx@gmail.com címre.

Az alábbi oldalon jelent meg Dr. Liptai Zoltán segítségével az FXS-es családok orvosainak szóló felhívás:
http://www.doki.net/tarsasag/gyermekneurologia/hirek.aspx?&nid=16736&t=1#16736
Ezúton is köszönjük a segítséget!

FXS-es gyerekeknek a matematikával különösen meggyűlik a bajuk, ehhez nyújthatnak segítséget esetleg az alábbi oldalon található ötletek a számok megkedveltetésével kapcsolatban (kinyomtatható részeket is tartalmaz az oldal):
http://www.kidslearningstation.com/preschool/teach-numbers.asp

Franciául tudóknak itt egy tanulmány, mely 5 FXS-es fiúval kapcsolatban készült. Jól látható, hogy mennyire más és más minden eset :
http://www.x-fragile.be/doc-jmc/suivi-x-fragile.doc

Hasznos az alábbi is:
http://www.fpg.unc.edu/~fx/Pages/index.htm
Ezen belül különösen érdekes lehet az FXS-es gyerekekkel foglalkozó személyek számára készített rövid összefoglalók (a viselkedési problémák kezeléséről külön részletességgel foglalkozik):
http://www.fragilex.org.nz/education/effects_on_learning
http://www.fragilex.org.nz/education/educational_strategies
http://www.fpg.unc.edu/~fx/Pages/teachrec.htm
http://www.fpg.unc.edu/~fx/PDFs/qn6_1112.pdf
http://www.fpg.unc.edu/~fx/Pages/tchgoals.htm
http://www.fpg.unc.edu/~fx/PDFs/qn6_789.pdf
http://www.fpg.unc.edu/~fx/PDFs/qn8_1314.pdf
a továbbiak megtalálhatóak a http://www.fpg.unc.edu/~fx/Pages/edtreat.htm címen

FXS-es tanuló sikeres iskolai integrálásához ötletek:
http://www.fragilex.org/pdf/Pages8-9fromFXQ_Issue25_final_1206.pdf

Az alábbi könyv nem kifejezetten az FXS-ről szól, de azért ír érdekes dolgokat a fejlesztési lehetőségekről a 101-105 oldalon:
http://books.google.hu/books?id=U4VpCKVomHkC&pg=PA104&lpg=PA104&dq=efficient+treatment+for+FXS+impacted+children&source=bl&ots=Nncs4aoxvv&sig=KtDl46gLAn0pZ6km6vht8EbvEXE&hl=hu&ei=poIrTYbTM4Oj8QOGzLX7Ag&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CBcQ6AEwAA#v=onepage&q&f=false

Egy nagyon friss cikk francia nyelven egy új gyógyszer lehetőségéről:
http://www.lefigaro.fr/sante/2011/01/05/01004-20110105ARTFIG00687-un-espoir-pour-le-syndrome-du-x-fragile.php

Az alábbi linken egy komplex (angol nyelvű) könyv található az FXS-sel kapcsolatban:
http://books.google.hu/books?id=5YK8lVfZ7FgC&printsec=frontcover&dq=fragile+x&source=bl&ots=e3DPmFsbWs&sig=mnHtbvLnr56Vy_Gvh-NjF3JSgOQ&hl=hu&ei=DRInTb_EIpKD5Aatt_zjCQ&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=10&sqi=2&ved=0CEsQ6AEwCQ#v=onepage&q&f=false

Ezt a blog oldalt azért hoztuk létre, hogy megkönnyítsük az FXS szindrómával (vagy más nevein fragilis X, törékeny X, FRAXA, Martin-Bell) élő gyerekek és családjaik közötti kommunikációt.
Amennyiben hasonló helyzetben vagy, kérjük vedd fel velünk a kapcsolatot az alábbi email címen: fragilisx@gmail.com