Ez a bejegyzés Neked szól, kedves sorstársunk.
Előfordulhat, hogy már ránk találtál, de még Magad sem döntöttél arról, hogy szeretnél-e megismerkedni velünk, azaz más hasonló sorsú családokkal.
Engedd meg, hogy írjak néhány szót rólunk, hátha ez segít abban, hogy meg tudd hozni a döntést.

A sorstársak összeszervezését nagyjából 2011 év elején kezdtük el. Jelenleg 16 család tartozik a csapathoz, közülük vannak olyanok, akiket még sosem láttunk személyesen, olyan is van, akivel még elektronikus (email formájában) kapcsolatunk sem gyakran van. Vannak olyanok is, akikkel néha telefonon beszélünk, találkozunk, és egész gyakran tapasztalatot cserélünk.
Az, hogy ki milyen mélységben és milyen formában szeretne "beszállni" ebbe a közösségbe, csak rajta múlik. Semmi nem kötelező, de a lehetőség ott van, hogy kérdezzünk egymástól.

A családok FXS szindrómával érintett gyerekei legkisebbike 4 éves, a legidősebb meg 40 körüli. A gyerekek nagy része 20 alatti, 15 év alatt 12 gyerkőcünk van, van néhány tinédzser és 4-en 25 felettiek. Szóval kvázi minden korosztály megtalálható, ezáltal is könnyen tudjuk egymást segíteni tapasztalatainkkal.

A családok nagyobb része Budapesten vagy környékén él, de jó pár vidéki taggal is büszkélkedhetünk már.

Ha úgy döntöttél, megismerkednél velünk, kérlek írj a fragilisx@gmail.com címre.
Várjuk!